初回投稿
お久しぶりです。
普段ブログを書く習慣は全くと言っていいほどない自分ですが、このブログを、書いている時って決まって体調不良の時が多い気がします。
初売りで気合い入れて売っていこうと思った矢先、2023年1月9日現在、実家で療養中でございます。
去年の暮にEGPAが再発してしまい、足に麻痺が残ってしまいました。
年末にヌーカラを打つ関係で3日程入院していましたが、歩けないほどの痺れと激痛に襲われていました。
ヌーカラを打った後、スムーズに歩けるようになるかと思いきや、あまり変わらないという始末…
好酸球値は0になっているにも関わらず後遺症が残ってしまうのですね…
日が出ていない夕方以降の方が痛みが酷くなり、夜も眠れない日々が続いています。
日常復帰どころか、予後が不安になることが続いていますが、メンタルやられないようにだけ気をつけてやっていければと思います…
下記に予後のリンクと追記あり
続投稿リンク
---------------------------------------------------------------------------------------
'23.2.24 予後追記
2月上旬のγグロブリンの注射入院から早1ヶ月。足に激痛が走ったり、痛みで眠れないということはなくなりました。
毎日のリハビリで公園を歩いたりしていますが、やはり劇的に良くなるということはなく、指先が昨日より少し動くようになったかも？という次元です。
足の痺れは相変わらず残っていて、右の指先には重心が乗せられないので、歩くスピードも少し遅い印象です。ちなみにショッピングセンターで小さい子供に抜かされるレベルでした。
ただ結果として改善が見えたのは、車の運転ができるようになりました。当初は足で踏み込む力が入らないのと感覚がないので、どれくらい踏んでいるかわからない状況でアクセルブレーキ操作をしていて、とても危険でした。
今日はどうしても一人で行動しなければならなかったのですが、車を運転することで外出することができました。
周りの人と比べると自分歩くの遅いんだなと感じて、病気に対してネガティブになりがちでしたが、その分自分にできることがあるはずだと信じてリハビリや発進活動を続けていきたいと思います。
---------------------------------------------------------------------------------------
'23.2.27
2月24日は診察の日だったのですが、リハビリと薬の処方箋をもらってきました。普段飲んでいる薬に加えて、今回は難病申請をする要因の一つにもなっている、ヌーカラというシリンダー式注射を処方されました。
保険適用でも一本6万円するというとんでもなく高額な薬で、それを一ヶ月に一回ペースで三本打つというなかなか金銭的にもヘビーな感じです。しかしながら限度額申請をしていれば、所得等にもよりますが、一月の支払いが5000円程度で済むようになります。
効果としては、好酸球という白血球の一種を抑えるというもので、炎症を鎮めてくれます。そして面白いのが、この薬、院外処方で自分で打つ薬なのです。
皮下注射で両足、両脇腹、二の腕の６箇所を順ぐりで打つのですが、かなり痛いです。
今回の足の痺れが劇的に良くなるということは見込めませんが、1日も早く復帰するための、手助けになっていると願って今後も打っていければと思います。
